Die Multiple Sklerose bedeutet für die Betroffenen binnen einiger Jahre praktisch immer, dass sie ab einem gewissen Punkt auf eine Form der Assistenz im Alltag angewiesen sein werden. Da die Krankheit nicht ursächlich heilbar ist, gleichzeitig aber auch eine geringe Mortalitätsrate aufweist (weniger als zehn Prozent), ist eine langfristige Planung der Pflege unabdingbar.
Da die entzündliche Nervenkrankheit in der Regel progressiv verläuft, aber eher langsam zu Verschlimmerungen führt, ist eine volle Pflegebedürftigkeit für viele Jahre nicht der Fall. Vielmehr erschöpft sich der Bedarf zu Anfangs auf eine richtige medizinische Betreuung.
Der Krankheitsverlauf und Faktoren, die für eine Assistenz und Pflege im Alltag sprechen
Am Anfang sind die Beschwerden, die Menschen mit Multipler Sklerose haben, überschaubar. Sie schränken die Betroffenen zwar ein, stellen aber noch keine schwerwiegende Behinderung dar. Dies stellt sich - je nach Verlauf - erst nach mehreren Jahren ein. Zu den schwerwiegenderen Folgen, die mit der Krankheit einhergehen, gehören dann zum Beispiel:
- Lähmungen des Körpers
- Verlust des Gehvermögens
- Anfälligkeit für Obstipation aufgrund mangelnder Darmtätigkeit
- Sprech- und Schluckstörungen
- Schmerzen
Menschen, die diese Symptomatik bereits erlangt haben, sind auf eine Pflege angewiesen. Die medizinische Versorgung und ein paar weitere Aspekte (siehe unten), sind für die Angehörigen kaum zu bewältigen, da medizinische und pflegerische Kenntnisse notwendig werden. Allerdings ist der Zeitpunkt, ab welchem eine ausführlichere Betreuung notwendig wird, sehr individuell: Es gibt durch von Multipler Sklerose Betroffene, die trotz Rollstuhl und Lähmungen größtenteils selbstbestimmt und unabhängig leben. Insofern keine Vitalfunktionen von der Krankheit betroffen sind und die Medikamentengabe unkompliziert ist, kann dies auch so lange wie möglich aufrechterhalten werden.
Aspekte der Pflege von Betroffenen
Stellt sich eine Hilfsbedürftigkeit ein, die auf die Krankheit zurückzuführen ist, bieten sich einige grundlegende Pflegetätigkeiten an. Es handelt sich bei der Pflege von Menschen mit MS um eine Mischung aus Betreuung, medizinischer Versorgung und Unterstützung. Zum Erhalt der Selbstständigkeit sollte diese aber nicht über das Notwendige hinausgehen. Schließlich bedeutet der Verlust motorischer Fähigkeiten für die Betroffenen die größte Einschränkung. Ein Erhalt aller noch vorhandenen Möglichkeiten sowie der sonstigen Fähigkeiten, wird angestrebt.
Bei voranschreitenden Lähmungen spielen ganz alltägliche Dinge eine Rolle: Das Waschen, Toilettengänge, das Essen, das Anziehen, das richtige Lagern beim Schlafen und so weiter. Stellen sich Einschränkungen im Kehlkopfbereich ein, sind zudem andere Methoden der Ernährung zu wählen. Die Fähigkeit, härtere oder größere Nahrungsbestandteile zu schlucken, kann ganz verloren gehen.
Entsprechend wird auch das Trinken verkompliziert, was auch Auswirkungen auf die Art der Medikamentengabe hat. Es werden hier oftmals künstliche Zugänge nötig. Ebenso verhält es sich mit der Blasenfunktion: Auch hier muss oftmals auf einen Katheter zurückgegriffen werden.
Die Herausforderungen bei der Pflege sind hier sehr individuell. Jedoch bedeutet eine sehr einschränkende Multiple Sklerose in den allermeisten Fällen, dass eine Ganztagsbetreuung nötig wird. Anders wäre es für Betroffene nicht mehr möglich, einen normalen Alltag im Rahmen ihrer Einschränkungen zu erleben. Da zudem die kognitiven Fähigkeiten keineswegs unter der MS leiden und die Pflegetätigkeiten täglich und teils intim sind, ist eine langfristige Zusammenarbeit mit Pflegern und Pflegehelfern auf einer persönlichen Basis empfehlenswert.
Es lässt sich zudem sagen, dass die Anfangsstadien der Krankheit sehr gut von Angehörigen und dem behandelnden Arzt begleitet werden können. Für einzelne Tätigkeiten mag externe Hilfe nötig werden. Jedoch ist die medizinisch und pflegerisch angebrachte Versorgung des Betroffenen in schwereren Fällen nicht mehr im privaten Rahmen zu leisten.
Möglichkeiten der Unterstützung Betroffener im Alltag
Im Falle von Multipler Sklerose als Ursache für Pflegebedürftigkeit gibt es mehrere Möglichkeiten, Hilfe im Alltag zu organisieren. Zudem entscheidet die Schwere des Leidens über das Ausmaß der benötigten Hilfe. Die genaue Gestaltung obliegt den Wünschen der erkrankten Person.
Grundsätzlich gibt es hier zwei Möglichkeiten. Die ambulante Pflege ermöglicht es, durch bedarfsgerechte Betreuung die nötige Versorgung im Alltag zu leisten, ohne dass der Erkrankte sein Umfeld hinter sich lassen muss. Das eigene Zuhause und die gewohnten Tätigkeiten können also bleiben. Zudem kann in dem Rahmen auch langfristige Arbeit, die zum Beispiel eine nötige Ernährungsumstellung oder Umbauten im Haus umfasst, in Angriff genommen werden.
Eine weitere Option besteht im Einzug in Wohngruppen für Menschen mit Multipler Sklerose. Hier werden einzelne Räume mit großem Gestaltungsspielraum zur Verfügung gestellt. Soziale Aspekte spielen hier durch die neue Vernetzung auch eine Rolle. Zudem ist die medizinische Versorgung hier zentraler organisiert.
Ähnliche Ansätze verfolgt das betreute Wohnen. Hier kann der Betroffene auch die Hilfe und Versorgung erhalten, die er benötigt, hat aber weitreichende Möglichkeiten, seinen Alltag selbst zu gestalten.
